“Het is normaal om pijn te hebben tijdens je menstruatie”, “het zit allemaal in je hoofd”, “doe niet zo gek”… Heb je ooit een van deze zinnetjes gehoord? Waarschijnlijk. Net als miljoenen vrouwen en meisjes vóór jou. En toch nee, het is niet normaal om zoveel pijn te hebben dat je niet meer kunt opstaan. Dit kan een teken zijn van endometriose – een gynaecologische ziekte (maar al te vaak), onzichtbaar maar vooral onbekend en waarvoor momenteel geen definitieve behandelingen bestaan . Love & Green geeft je enkele sleutels om deze ziekte te begrijpen.
Wat is endometriose?
Endometriose is een complexe ziekte die ongeveer 1 op de 10 vrouwen treft en wordt gekenmerkt door fragmenten van het endometrium, het slijmvlies van de baarmoeder, die in plaats van te worden geëlimineerd door het immuunsysteem en geëvacueerd tijdens de menstruatie, buiten de baarmoeder migreren naar aangrenzende organen zoals zoals de eierstokken, de blaas, de darm of het buikvlies. Onder invloed van hormonale veranderingen en menstruatiecycli kunnen deze stukjes baarmoederweefsel zich vervolgens vermenigvuldigen en ontstekingen, laesies en dus pijn veroorzaken.
Veel mensen denken – ten onrechte – dat endometriose beperkt blijft tot hevige pijn tijdens de menstruatie. Helaas is dit verre van de realiteit….
7 op de 10 vrouwen met endometriose lijden aan chronische, invaliderende pijn .
- Spijsverteringsstoornissen,
- urinewegaandoeningen,
- bekkenpijn, vooral tijdens geslachtsgemeenschap,
- moeite met het concipiëren van een baby,
- chronische vermoeidheid…
Zoveel symptomen met ernstige gevolgen voor de levenskwaliteit van vrouwen, die een weerspiegeling zijn van hun persoonlijke, huwelijks-, professionele en sociale leven.
De intensiteit van de pijn heeft echter geen verband met de ernst van de endometriose . Sommige vrouwen kunnen ernstige schade oplopen zonder dat dit enige impact heeft op hun dagelijks leven. Omgekeerd ervaren sommige vrouwen met zogenaamde ‘milde’ vormen van endometriose dagelijks ernstige, invaliderende pijn die behandeling vereist.
Vandaar het belang van een snelle diagnose van endometriose om verergering van de symptomen door de jaren heen te voorkomen, maar ook om de medische dwaling van lijdende vrouwen te voorkomen.
Endometriose: moeilijk te diagnosticeren
7 jaar. Dit is de gemiddelde tijd die verstrijkt tussen het verschijnen van de eerste symptomen en de diagnose van endometriose. 7 jaar van medische omzwervingen waarin vrouwen vaak in stilte lijden en zich niet gehoord of begrepen voelen. Endometriose is echter verre van een geïsoleerde of nieuwe ziekte. Het werd feitelijk geïdentificeerd in 1860, meer dan anderhalve eeuw geleden!
150 jaar later zouden 2 tot 4 miljoen vrouwen in Frankrijk aan endometriose lijden. Dat is bijna 1 op de 10 vrouwen wereldwijd, dit vertegenwoordigt ruim 200 miljoen vrouwen!
Een cijfer dat volgens veel deskundigen onder de werkelijkheid ligt, aangezien endometriose een moeilijk – zo niet onmogelijk – onderwerp blijft om aan te pakken, voor sommigen gebagatelliseerd en vooral een slecht gediagnosticeerde ziekte.
Over menstruatie gesproken? Het is taboe!
Ongeveer de helft van de wereldbevolking begint in de puberteit te menstrueren. Het praten over menstruatie blijft echter taboe in onze samenleving. Menstruatie – natuurlijk en essentieel voor het voortplantingsproces – wordt gezien als iets vies, walgelijks dat ‘verborgen’ moet worden. Als bewijs moesten we wachten tot 2018 om rode en niet blauwe vloeistof te zien in een advertentie voor sanitaire bescherming!
Een diep maatschappelijk probleem, waaraan de gebrekkige kennis en stigmatisering van de ziekte door bepaalde gezondheidswerkers wordt toegevoegd.
De stemmen van vrouwen worden genegeerd en een slecht opgeleide medische beroepsgroep
Nog steeds betreuren te veel vrouwen het gebrek aan luisteren naar en rekening houden met hun symptomen door gezondheidswerkers voor wie de optelling van menstruatie + pijn = normaliteit. Een observatie die des te duidelijker is bij jonge vrouwen en adolescente meisjes.
Heel vaak wordt endometriose na een jarenlange strijd ‘toevallig’ gediagnosticeerd. De voornaamste reden? Een gebrek aan kennis over de ziekte dat zijn oorsprong vindt in de opleiding van gezondheidswerkers, aangezien endometriose tot voor kort niet was opgenomen in het medische studiecurriculum.
Op 2 september 2020 heeft endometriose, vooral dankzij de vereniging EndoFrance, officieel zijn intrede gedaan in het tweede cyclusprogramma van medische studies. Een grote doorbraak die wijst op beter luisteren en steun voor vrouwen in de toekomst.
Dus hoe herkent u uw symptomen en wanneer moet u raadplegen?
Het meest voorkomende symptoom is pijn, wat het ook is, waar het ook is en hoe vaak het ook is. Dit is HET symptoom dat u moet onthouden en dat u zou moeten aanmoedigen om dit te raadplegen. Het is niet normaal om pijn te hebben die zo groot is dat u de dagelijkse activiteiten niet kunt uitvoeren, het is niet normaal dat een pijnstiller geen minimale pijnverlichting geeft en bovenal is het niet normaal dat u geen oplossing vindt.
Zoals eerder uitgelegd kan de diagnose helaas lang duren, een gebrek aan kennis van uw gebruikelijke arts of zelfs uw eigen vooroordelen kunnen u vertragen. Om er zeker van te zijn dat u de beste ondersteuning vindt en de best mogelijke zorg krijgt, kunt u naar de website van de vereniging https://www.endofrance.org/ gaan voor meer informatie, en ook om een arts te vinden die weet hoe om u te ondersteunen bij uw diagnose.
Als u of een dierbare aanhoudende pijn heeft, als u denkt dat u endometriose heeft, aarzel dan niet om erover te praten, om advies te vragen en een zorgverlener te raadplegen!
Endometriose: vooruitgang... maar doorgaan kan nog beter!
Gelukkig worden de taboes geleidelijk opgeheven, spreken mensen zich uit en gaan de zaken vooruit, vooral dankzij vrouwen en verenigingen die endometriose bestrijden , die de ziekte onder de aandacht brengen en in het publieke debat brengen. Veel beroemdheden zoals Laurie Pester en Laëtitia Milot, die beiden aan endometriose lijden, hebben het bewustzijn van de ziekte bij het grote publiek vergroot door hun strijd en moeilijkheden bij het moeder worden te delen.
28 maart is nu Wereld Endometriose Dag en sinds 2014 vindt er elk jaar in verschillende hoofdsteden van de wereld een mars plaats – de “Million woman march for endometriosis” ook wel “Endomarch” genoemd. De kans om de strijd van miljoenen vrouwen tegen ziekte onder de aandacht te brengen en de bevolking voor te lichten.
Op het gebied van onderzoek en behandeling moet er echter nog veel vooruitgang worden geboekt. Waar komt endometriose vandaan? Wat veroorzaakt het? Waarom wordt endometriose bij sommige vrouwen erger en bij andere niet? Er bestaan verschillende theorieën, maar geen enkele verklaart de verschillende vormen die endometriose kan aannemen. Tot op heden bestaat er geen curatieve behandeling om endometriose te genezen . Hormonale behandelingen en, in de ernstigste gevallen, chirurgische behandelingen zijn de belangrijkste alternatieven die aan vrouwen worden aangeboden.
Velen wenden zich dan tot alternatieve en alternatieve medicijnen om pijn te verlichten: acupunctuur, sofrologie, hypnose, yoga, voedingssupplementen, enz. Er zijn zoveel alternatieven die niet gedekt worden door de ziektekostenverzekering, waar nog de kosten van talrijke specialistische consulten en andere behandelingen bijkomen. Uiteindelijk kan de rekening flink oplopen! Dit is de reden waarom de overheid de kwestie van het herkennen van endometriose als een ALD (Lange Termijn Aandoening) onderzoekt. Een grote stap voorwaarts waar miljoenen vrouwen profijt van zouden hebben!
