« C’est normal d’avoir mal pendant les règles », « c’est dans ta tête », « arrête de faire ta chochotte »… Vous avez déjà entendu l’une de ces phrases ? Probablement. Tout comme des millions de femmes et jeunes filles avant vous. Et pourtant non, avoir mal au point de ne pouvoir se lever n’est pas normal. Cela peut être le signe d’une endométriose– maladie gynécologique (bien trop) fréquente, invisible mais surtout méconnue et dont il n’existe pour le moment pas de traitements définitifs à ce jour. Love & Green vous donne quelques clés de compréhension sur cette maladie.
Qu’est-ce que c’est l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie complexe qui touche environ 1 femme sur 10 et qui se caractérise par des fragments d’endomètre, la muqueuse de l’utérus, qui au lieu d’être éliminés par le système immunitaire et évacués par les règles, migrent hors de l’utérus vers les organes voisins comme les ovaires, la vessie, l’intestin ou encore le péritoine. Sous l’influence des modifications hormonales et des cycles menstruels, ces morceaux de tissus utérins peuvent alors proliférer et provoquer des inflammations, lésions et donc, des douleurs.
Beaucoup pensent – à tort – que l’endométriose se limite à d’intenses douleurs au moment des règles. Malheureusement, c’est bien loin de la réalité….
7 femmes sur 10 atteintes d’endométriose souffrent de douleurs invalidantes chroniques.
- Troubles digestifs,
- troubles urinaires,
- douleurs pelviennes, notamment pendant les rapports sexuels,
- difficulté à concevoir un bébé,
- fatigue chronique…
Autant de symptômes aux conséquences lourdes sur la qualité de vie des femmes faisant écho tant sur le pan de la vie personnelle, conjugale, professionnelle que sociale.
Pour autant, l’intensité de la douleur n’a pas de lien avec le degré de gravité de l’endométriose. Certaines femmes peuvent avoir une atteinte lourde sans pour autant que celle-ci n’ait d’impacts sur leur quotidien. A l’inverse, certaines femmes atteintes de forme d’endométriose dites « légères » subissent de vives douleurs, handicapantes et quotidiennes nécessitant une prise en charge.
D’où l’importance d’un diagnostic rapide de l’endométriose pour éviter toute aggravation des symptômes au fil des années mais aussi l’errance médicale des femmes souffrantes.
L’endométriose : difficile à diagnostiquer
7 ans. C’est le temps moyen passé entre l’apparition des premiers symptômes et la pose de diagnostic d’endométriose. 7 années d’errance médicale durant lesquelles les femmes souffrent bien souvent en silence ne se sentant ni écoutées et ni comprises. Pourtant, l’endométriose est loin d’être une maladie isolée ou nouvelle. Elle a d’ailleurs été identifiée en 1860, soit il y a plus d’un siècle et demi !
150 ans plus tard, 2 à 4 millions de femmes en France souffriraient d’endométriose. Soit près d’1 femme sur 10. A l’échelle mondiale, cela représente plus de 200 millions de femmes !
Un chiffre que nombre d’experts estiment en deçà de la réalité tant l’endométriose reste un sujet difficile - voire impossible - à aborder, banalisé chez certains et surtout, une maladie mal diagnostiquée.
Parler des règles ? C’est tabou !
Environ la moitié de la population mondiale a ses règles dès la puberté. Pourtant, parler des règles reste tabou dans notre société. La menstruation – naturelle et essentielle au processus de procréation – est perçue comme quelque chose de sale, de répugnant qu’il faudrait « cacher ». Pour preuve, il aura fallu attendre 2018 pour voir du liquide rouge et non bleu dans une publicité pour les protections hygiéniques !
Un problème sociétal profond auquel vient s’ajouter une mauvaise connaissance et stigmatisation de la maladie par certains professionnels de santé.
La parole des femmes ignorée et un corps médical peu formé
Encore trop de femmes déplorent un manque d’écoute et de considération de leurs symptômes de la part des professionnels de santé pour qui l’addition règles + douleur = normalité. Un constat d’autant plus flagrant chez les jeunes femmes et adolescentes.
Bien souvent, l’endométriose est diagnostiquée « par hasard » après des années de long combat. La raison première ? Une méconnaissance de la maladie qui trouve son origine dès la formation des professionnels de santé puisque l’endométriose ne figurait pas jusqu’à peu au programme des études de médecine.
Le 2 septembre 2020, grâce notamment à l’association EndoFrance, l’endométriose a fait son entrée officielle dans le programme de second cycle des études de médecine. Une avancée majeure qui laisse présager une meilleure écoute et prise en charge pour les femmes à l’avenir.
Alors comment reconnaitre vos symptômes et quand consulter ?
Le symptôme le plus courant est la douleur, quelle qu’elle soit, où qu’elle se trouve et peu importe sa fréquence. C’est LE symptôme à retenir et qui doit vous inciter à consulter. , Il n’est pas normal d’avoir mal au point de ne pouvoir accomplir ses activités quotidiennes, il n’est pas normal qu’un antalgique ne soulage pas un minimum la douleur et surtout il n’est pas normal de ne pas trouver de solution.
Comme expliqué précédemment, le diagnostic peut malheureusement être long, la méconnaissance de votre médecin habituel ou encore vos propres aprioris peuvent vous ralentir. Alors pour être certaine de trouver le meilleur accompagnement et être pris en charge au mieux vous pouvez vous rendre sur le site de , l’association https://www.endofrance.org/ , pour en apprendre plus, et également pour trouver un médecin qui sache vous accompagner dans votre diagnostic.
Si vous, ou une proche, avez des douleurs persistantes, si vous pensez que vous pouvez être atteinte d'endométriose, n'hésitez pas à en parler autour de vous, à demander des conseils et à consulter un.e professionnel.le de santé !
L’endométriose : des progrès... mais peut mieux faire à continuer !
Heureusement, les tabous se lèvent peu à peu, la parole se libère et les choses avancent grâce notamment aux femmes et associations de lutte contre l’endométriose qui médiatisent la maladie et la font entrer dans le débat public. De nombreuses célébrités comme Laurie Pester ou encore Laëtitia Milot, toutes deux atteintes d’endométriose, ont permis une meilleure connaissance de la maladie auprès du grand public en partageant notamment leur combat et difficultés à devenir mère.
Le 28 mars est désormais la journée mondiale de lutte contre l’endométriose et depuis 2014 une marche a lieu chaque année dans plusieurs capitales mondiales – la « Million woman march for endometriosis » appelée aussi « Endomarch ». L’occasion de mettre en lumière le combat de millions de femme contre la maladie et de faire de la pédagogie auprès de la population.
Du côté de la recherche et de la prise en charge, de gros progrès restent cependant à faire. D’où provient l’endométriose ? Qu’est-ce qui la déclenche ? Pourquoi chez certaines femmes l’endométriose s’aggrave tandis que chez d’autres non ? Plusieurs théories existent mais aucune n’explique les diverses formes que peut revêtir l’endométriose. A ce jour, aucun traitement curatif ne permet de guérir de l’endométriose. Les traitements hormonaux et, dans les cas les plus sévères, chirurgicaux sont les principales alternatives proposées aux femmes.
Beaucoup se tournent alors vers des médecines douces et alternatives pour atténuer la douleur : acupuncture, sophrologie, hypnose, yoga, compléments alimentaires…. Autant d’alternatives non prises en charge par l’Assurance Maladie auxquelles viennent s’ajouter le coût des nombreuses consultations de spécialistes et autres traitements. Au final, l’addition peut être salée ! C’est pourquoi la question de la reconnaissance de l’endométriose comme ALD (Affection de Longue Durée) est à l’étude au gouvernement. Un grand pas en avant qui serait bénéfique pour des millions de femmes !
